Depuis un moment déjà, Drôle de Plume s’est associée à l’association AMSED Génétique, frappée par le courage et la détermination de sa présidente, Mme Valérie Gisclard.

Face à l’inertie de la recherche, face à l’indifférence, Valérie soulève les foules et attire l’attention dans le seul but de récolter des fonds pour le Syndrome d’Ehlers Danlos dont elle est atteinte.

Grâce aux actions précédentes, un nouveau gène impliqué dans le syndrome d’Ehlers-Danlos a pu être identifié, une belle avancée pour tous les malades.

Mais cela ne suffit pas. Valérie compte sur la mobilisation et lance un appel du coeur aux Français à travers poèmes, chansons et articles.

Le 31 Août 2013, à Saint-Cyprien, votre rédactrice bordelaise aura la joie d’apporter son petit soutien au projet “Espoir”.

Pour l’occasion, Valérie Gisclard a réuni ses parrains et marraines, une équipe de choc à l’assaut pour faire grimper la cagnotte de l’AMSED Génétique.

Très humains, de grands champions ont répondu présent pour soutenir l’association : Amaury Leveaux, Laura Flessel Porte Drapeau des J.O de Londres et sa co-équipière Honi Kiraly, Nadir Benaissa, Jean-Christophe Taumotekava, Axane chanteuse, Romain Barnier entraîneur de la TEAM du CNM, William Accambray, Mathieu Peisson…

Une vente aux enchères sera organisée le Samedi 31 Août au soir. Des maillots signés par d’autres champions (Jo-Wilfried Tsonga, par exemple) seront proposés dans le but de faire encore grimper la cagnotte de l’AMSED Génétique.

La journée du 31 Août au Golf de Saint Cyprien sera d’ailleurs chargée en évènements : entre tour en hélicoptère, compétition de golf, repas dansant et vente aux enchères, les convives apporteront leur soutien tout en participant aux activités sportives concoctées par l’équipe de l’AMSED Génétique.

Rejoignez l’évènement sur Facebook, mobilisons-nous pour tous les malades du syndrome d’Ehler-Danlos de France !

Drôle de Plume y sera et vous ?

 

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