zumba

Drôle de Plume est l’une des marraines d’AMSED Génétique, association qui lutte pour faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos. Votre rédactrice freelance n’a pas la portée des autres parrains et marraines prestigieux qui viennent soutenir AMSED Génétique, mais, à sa petite échelle, Drôle de Plume fait au mieux pour communiquer sur les actions menées par l’association.

29 / 30 août 2014 : 2ème challenge de l’espoir pour le syndrome d’Ehlers-Danlos

L’année dernière, Drôle de Plume était présente. Cette année, il en sera de même. Face aux portes qui se ferment, Valérie Gisclard, la présidente d’AMSED Génétique sait comment mobiliser les gens et ce challenge reste l’accomplissement de toutes les actions menées par Valérie.

Malgré la maladie, la présidente reste concentrée sur son objectif : faire parler d’AMSED Génétique pour espérer que des gènes soient identifiés, des remèdes trouvés…Difficile de vivre avec une douleur sourde et constante, de se luxer l’épaule quand on dort, de voir sa cheville enfler sans raison, d’avoir mal, peur, de se sentir incompris.

Les malades mettront pendant les deux jours du challenge leur maladie entre parenthèses. Ils essaieront de la faire taire pour profiter du week-end…Et justement, parlons-en !

Syndrome d’Ehlers-Danlos : un challenge aux allures de défi !

Le vendredi soir : les festivités commencent sur des chapeaux de roue puisqu’une soirée zumba est prévue. Colliers et bracelets fluos, rythmes envoûtants : cela va bouger autant que faire se peut…

Question sensations fortes, le samedi matin, les invités seront servis avec une balade en hélicoptère ! Mais ce n’est pas tout, à peine débarqués sur le plancher des vaches, les gens pourront s’adonner au golf à l’hôtel Mas Huston à Saint Cyprien où la majorité des festivités aura lieu.

Laura Flessel, escrimeuse de renom et marraine de l’association, donnera de son temps et se prêtera au jeu !

Comme l’année dernière, les stars se sont mobilisées pour aider AMSED Génétique à se faire connaître et seront présentes lors du 2ème challenge de l’espoir :

Nayah Mestres : chanteuse et sosie de Céline Dion

– Laura Flessel

– Jess Vill alias mister France 2014

– Patrick Revelli ancien joueur de l’équipe de France de football Finaliste de la Coupe d’Europe des Clubs Champions en 1976 avec l’AS Saint-Étienne

À 17 heures le samedi 30 août, Sylvie Fournel-Gigleux, la directrice des recherches liées au syndrome d’Ehlers-Danlos fera un point sur les avancées lors d’une assemblée générale.

Et le samedi soir, place au dîner de gala au cours duquel une vente aux enchères sera proposée afin de faire grimper la cagnotte de l’association.

Syndrome d'Ehlers-Danlos

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Venez nombreux pour soutenir tous ceux que le syndrome d’Ehlers-Danlos frappe…Aidons-les. Parlons-en !

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