Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est l’expression d’anomalies génétiques des constituants matriciels du tissu conjonctif.

Touchant de nombreux organes comme la peau, les articulations et les vaisseaux, les manifestations cliniques des différentes formes de SED composent un tableau complexe qui retarde souvent le diagnostic et la prise en charge des patients.

Cette prise en charge, essentiellement symptomatique est très insuffisante et laisse les malades dépourvus et en souffrance, comme en témoigne la présidente de l’association AMSED Génétique, Valérie Giscard :

http://www.youtube.com/watch?v=DE74LAyXbNE
Depuis le début, Valérie donne de son énergie et de son courage pour faire connaître cette maladie dont elle est atteinte. D’abord peu entendue, elle a su mobiliser médias et blogueurs afin de faire avancer la recherche.

Son obstination a payé. Celle des bénévoles et de chercheurs aussi.

Des avancées ont été faites permettant de mieux appréhender le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Car cette maladie reste une chose qu' »on ne sait pas ce que c’est ».

Continuons à parler du Syndrome d’Ehlers-Danlos, faisons bouger les choses à notre échelle, pour Valérie, mais aussi pour tous ceux qui souffrent à la fois du manque de connaissance sur cette maladie mais également du peu de considération à son égard.

 

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