Bonjour à tous,

merci de me suivre sur le blog. Aujourd’hui, j’aimerais vous parler de l’hymne pour l’association Unsed Génétique. C’est une chose qui me tient à coeur, car, en tant que marraine de cette association, j’essaie d’aider à mon échelle à faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Aussi, j’ai décidé d’écrire les paroles d’une chanson et grâce à Justine Malyeux, un hymne est né ! Justine est chanteuse et compositeur. Elle participe à de nombreux concours et a déjà été distinguée pour sa voix. Aujourd’hui, elle la prête pour cet hymne. Sa sensibilité et sa générosité se sentent à chaque mot. Je la

Je vous invite à le découvrir sur Youtube 

Le but de cette chanson reste de sensibiliser le grand public aux différents types de syndromes d’Ehlers-Danlos. Vous pouvez si vous le souhaitez parcourir le site de l’association. 

Si vous avez envie d’aller plus loin, vous pouvez aussi soutenir financièrement l’association en faisant un don. La recherche médicale coûte cher et le SED restant une maladie génétique orpheline, peu de fonds sont alloués. L’association doit se battre tous les jours pour faire avancer la cause.

Chaque geste de votre part est un soutien précieux : un partage, du bouche-oreille, une communication autour de l’association, un don…Tout est utile pour permettre à l’association Unsed Génétique de se faire connaître.

Je compte sur vous pour m’épauler :-)

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