Fort Boyard au profil d'AMSED Génétique !
AMSED Génétique et Fort Boyard ?! C’est Samedi 05 juillet 2014 !
Vous le savez peut-être, votre rédactrice est l’une des marraines de l’association AMSED Génétique, qui vise à faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos. Cette maladie génétique orpheline est très invalidante et elle envahit littéralement le quotidien de ceux qui en souffrent.
Depuis le début, Drôle de Plume a été touchée par Valérie Gisclard, la présidente de l’association. Car loin de se complaire dans sa maladie, elle fait bouger les choses ! Une vraie battante qui attire l’attention des médias pour qu’enfin le mystère entourant le syndrome d’Ehlers-Danlos se dissipe et que le brouillard soit moins épais autour de lui.
Après de multiples passages à la télévision, à la radio, Valérie a accompli deux actions significations : la rédaction de son livre sur le syndrome d’Ehlers-Danlos et la participation d’une équipe d’animateurs à Fort-Boyard, l’émission de France 2.
« Toi, mon invisible » par Valérie Gisclard
D’emblée quand Valérie a fait lire le tapuscrit à Drôle de Plume, votre rédactrice a voulu faire partie de l’aventure. C’est pourquoi elle en a signé la préface.
Valérie Gisclard a cela de magique qu’elle transforme tout le négatif en une boule positive, prête à rebondir partout sur son chemin sans se laisser démonter.
« Toi, mon invisible » raconte le vécu de Valérie avec sa maladie : les moments d’errances médicales, les entorses, douleurs, séjours hospitaliers. Valérie ne nous plonge pas dans le pathos : elle l’élimine même du revers de la main. Il s’agit de témoigner sans se poser en victime et Valérie le fait très bien.
Entre rires et larmes, son livre nous touche. Il nous rappelle combien certaines personnes se battent pour espérer obtenir un semblant de vie « normale » où le quotidien ne serait pas hanté par une tension de 7/4. Avec force mentale malgré ses faiblesses physiques, Valérie Gisclard entraîne tout sur son passage et se bat comme une tigresse pour défendre son combat.
À côté de cela, elle a réussi à convaincre les têtes pensantes de Fort Boyard d’intégrer une équipe d’animateurs pour défendre les douleurs d’AMSED Génétique…
Émission du 05 juillet 2014 : Fort Boyard lutte pour AMSED Génétique !
Une équipe de choc dans ce Fort Boyard : Tex, Bruno Guillon, Nathalie Simon, Aïda Touihri, Louis Laforge, Patricia Loison, tous venus récolter des fonds pour le syndrome d’Ehlers-Danlos !
Un petit aperçu avant le grand show de samedi… : https://www.youtube.com/watch?v=9uVH2GSFACw#t=22
Un grand bravo à Valérie pour sa ténacité, avec l’espoir qu’un jour, de nouveaux gènes responsables seront identifiés pour faire avancer les choses…
