Laura Flessel, Axane, Valentin Marceau, Nadège Ait Ibrahim…Bon et Drôle de Plume même si à côté de ces pointures, votre rédactrice ne fait pas le poids.

Quel est le point commun qui nous unit, à votre avis ?

Vous ne voyez pas ?

Laissez-moi vous parler d’AMSED Génétique, de sa présidente Valérie Gisclard et de tous ceux qui sont atteints par ce syndrome.

Au commencement était une maison. Une bâtisse d’apparence solide mais à l’intérieur tout s’écroulait, faute de charpente viable.

Cette maison, c’est leur corps. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare qui affecte le collagène entraînant une fragilité des artères, poumons, peau, tendons, muscles…

A l’intérieur de leur monde, c’est le chaos. A l’extérieur, les malades font de leur mieux pour cacher la douleur lancinante et font face à l’incompréhension de leurs proches.

Non, ça ne passera pas. Non, ils ne sont pas douillets, mais confrontés à une maladie sournoise qui les ronge de l’intérieur, qui déstructure leur corps.

Pourtant, Drôle de Plume n’a vu que des personnes rayonnantes, pleines de vie et tellement courageuses…Le Syndrome d’Ehlers-Danlos était présent en chacun d’eux, mais il fallait voir comment les personnes atteintes le faisaient taire !

Laura Flessel, Axane, Valentin Marceau, Nadège Ait Ibrahim ont épousé le combat SED et comptent bien le mettre KO. 

Tous unis contre le SED

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Retour sur un week end plein de gaieté, parce que l’image de personnes terrassées par le SED est loin de celle que votre rédactrice a pu constater sur place.

Tout d’abord, l’hélicoptère. Drôle de Plume n’est pas rassurée en avion. Elle n’est donc pas passée par la case “hélicoptère” mais a pu voir que les SEDistes sont plus hardis qu’elle ! Même pas peur de se frotter au ciel et d’aller le taquiner à bord de ce superbe hélicoptère…N’est-il pas beau ?!

 

Hélicoptère pour les malades du syndrome Ehlers-Danlos

 

 

 

 

 

 

 

Puis vint l’heure de manger car après l’effort, le réconfort…

 

Repas pour une petite partie des SEDistes

 

 

 

 

 

 

 

13H30, l’heure du golf. Drôle de Plume n’y jouait pas mais a suivi son mari et son équipe pendant cinq heures trente. Une folle aventure qui lui a valu de jolis coups de soleil et une rencontre musclée avec le vent, qui avait décidé de venir faire dévier les balles des golfeurs. Quel phénomène, cette tramontane…Votre rédactrice a passé pas mal de temps à courir après sa casquette…

Mais les vedettes elles, ont assuré !

Photo de groupe avant le départ…

Laura Flessel, les parrains, marraines et personnes atteintes du SED

 

20h30 : le moment du cocktail, du dîner de Gala et de la vente aux enchères.

Laura Flessel et tous les VIP invités étaient présents pour faire monter la cagnotte et Drôle de Plume peut vous assurer qu’ils n’ont pas lésiné sur les moyens.

 

Commençons avec Axane, sa voix suave et son charme à toute épreuve. Elle a d’abord chanté pour toute la salle, et bercé l’assemblée  de ses notes teintées d’émotions.  Main dans la main avec Valérie Gisclard, elle a apporté tout le réconfort dont elle était capable au travers de sa magnifique chanson “Effacez ma mémoire“.

Touche de masculinité, vint le tour de Valentin Marceau, jeune chanteur prometteur qui était lui aussi venu donner de la voix pour aider les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos.

 

Valentin Marceau dédicace

 

 

 

 

 

 

 

 

 

L’heure de la vente aux enchères arriva et Laura Flessel et Nadège Ait Ibrahim  ont présenté certains objets et donné de leur personne pour faire grimper la cagnotte, reversée à l’association AMSED Génétique.

Générosité, altruisme et gentillesse, les deux championnes ont été formidables.

 

Laura Flessel vend aux enchères

 

 

 

 

 

 

 

 

Au total, ce sont plus de 8000 € qui ont été récoltés pour AMSED Génétique, une performance financière qui fait chaud au coeur.

 

Tee shirt AMSED dédicacé

 

 

 

 

 

 

 

 

Drôle de Plume a pu constater que les personnes souffrant du syndrome d’Ehlers-Danlos sublimaient leur maladie; chaque invité touché par le SED a laissé de côté sa douleur pour ne faire qu’un avec la joie régnant durant cette soirée.

Avec des marraines telles que Laura Flessel dont le coeur est généreux (elle a proposé une leçon particulière d’escrime avec elle pour faire grimper les enchères sur un objet), nul doute que le syndrome d’Ehlers-Danlos risque d’être mieux entendu.

Parce quand nous nous couchons le soir, nous ne nous rappelons que d’avoir passé un moment agréable. Alors que quand les SEDistes s’allongent, la douleur a été présente une grande partie de la journée et rien ne peut, à l’heure actuelle, l’effacer.

A l’heure actuelle, non. Mais, chers SEDistes, comptez sur Laura Flessel et tous vos parrains et marraines pour faire entendre votre maladie…

Pour toi, Valérie et pour tous les autres malades…

 

Valérie Gisclard et Drôle de Plume

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vos parrains et marraines sont de tout coeur avec vous !

 

Tous unis pour le SED

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