Vous le savez peut-être, Drôle de Plume est marraine de l’association Amsed Génétique. Et si j’ai tant été touchée par cette cause, c’est parce que j’ai vu des personnes extraordinaires tenter de dompter l’ordinaire. Tout ce qui nous paraît simple demande à tous les malades du syndrome d’Ehlers-Danlos d’accomplir des efforts poussés.

Aujourd’hui, ils ne doivent plus vivre dans l’ombre des traitements. Il faut qu’éclate leur maladie pour qu’enfin, elle puisse trouve une issue favorable.

Pour vous convaincre, je mise sur plusieurs supports, car, en tant que marraine, je n’ai pas envie d’assister impuissante à la souffrance de personnes qui m’ont bluffée…

Valérie Gisclard, la présidente d’AMSED Génétique

IMG_1599Un sacré bout de femme ! Une volonté à toute épreuve, un caractère fort, une détermination sans faille. Elle mène une campagne sans relâche pour faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos. Au travers des médias, elle explique le quotidien des malades, leurs difficultés…Elle a réussi l’impensable : faire concourir une équipe d’animateurs pour le célèbre jeu « Fort Boyard »et récolter des fonds via cette émission. Valérie Gisclard ne lâche rien.

C’est en regardant cette vidéo que j’ai décidé de me rallier à AMSED Génétique; j’y ai découvert une Valérie fragile, qui derrière un masque dynamique et déterminé cache une douleur profonde. D’ailleurs, tous les SEDistes que j’ai rencontrés possèdent également deux visages : l’un jovial et combatif et l’autre, bien caché, plus fatigué. Mais tous ont cette force de caractère qui se dégage, comme une aura protectrice qui les sublime.

Le deuxième challenge de l’espoir pour AMSED Génétique

Tout comme l’année dernière, ce fut un succès. Golf, hélicoptère, soirée salsa : et si, l’espace d’un instant, nous valsions tous ensemble ?

Tous derrière AMSED Génétique

La maladie ne leur laisse pas de répit. Pourtant, à table, je suis entourée de personnes qui ne s’écoutent pas et rigolent malgré leur souffrance intérieure. Que dire face à tant de courage ?

Élodie, Magali, Caroline, Karine, les filles, vous êtes épatantes…Et que dire de Julie qui avance toujours avec détermination ?

 

 

Un dîner de gal haut en rires et destiné aussi à récolter des fonds puisqu’une vente aux enchères était organisée au profit de l’association. Parce que Valérie touche les gens avec justesse, elle fédère des personnalités au grand coeur. Exemple avec Patrick Revelli qui n’a pas hésité à fouiller dans ses placards pour trouver un maillot collector à offrir pour la vente aux enchères.

Tout comme l’année dernière, Laura Flessel était présente. Elle donne de sa personne et de son temps pour aider à faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai rarement vu une personne aussi altruiste et d’une gentillesse incroyable.

Cela vous dirait, quelques photos ?

Le mas Huston

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Laura Flessel, Drôle de Plume et Choupi :)

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